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Data

Inizio

lunedì, 30 Novembre 2020

Ora

Inizio

10:00

Luogo

Piattaforma Zoom

Il Progetto “FRAME: Policy Making – Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale”, promosso da IHPB, si inserisce nella riflessione che intende mettere al centro il ruolo del paziente (e delle realtà associative ad esso collegate).

Sviluppato con il contributo di Teresa Petrangolini, Esperto Facilitatore in Patient Advocacy, UNIAMO, Federazione Italiana Malattie rare, oltre che con la Sen. Paola Binetti, fondatrice e componente dell’Intergruppo parlamentare sulle malattie rare, ha lo scopo di rappresentare, all’interno del contesto regionale, quali sono le potenzialità di ascolto, relazione e incidenza sulle istituzioni centrali e regionali a portata delle Associazioni di Pazienti.

Alla luce dell’importanza del ruolo da Lei ricoperto, sarebbe nostra ambizione poterLa invitare a partecipare al web meeting dedicato alla Regione Lazio, previsto il prossimo 30 novembre dalle 10.00 alle 13.00, all’interno del quale il format convegnistico darà particolare rilevanza alle esperienze dei pazienti: la prima sessione vedrà infatti la comunicazione da parte delle Associazioni, che lanceranno temi-quesiti a cui la seconda sessione – con gli interventi di decisori politici, responsabili di politiche sanitarie regionali – cercherà di offrire risposte, realizzando quella “paziente-centricità” auspicata ed attesa.

Da questo incontro ci auspichiamo di raccogliere dati, esperienze e voci partendo dal contesto Regionale, per creare un dibattito sulle reali opportunità che l’Advocacy ha a disposizione nell’ambito delle malattie rare.

PROGRAMMA

INTRODUZIONE | ore 10.00 – 10.10
• Walter Gatti, coordinamento del Progetto
• Teresa Petrangolini, esperto facilitatore in Patient Advocacy
• Margherita Gregori, Vice Presidente UNIAMO Federazione italiana Malattie Rare

INTERVENTI DI INDIRIZZO | ore 10.10 – 10.40
• Binetti Paola, Membro del Senato della Repubblica Italiana, Intergruppo Malattie Rare
• Bologna Fabiola, Onorevole Gruppo Misto
• Noja Luisa, Onorevole Italia Viva

INQUADRAMENTO SANITARIO E FARMACOECONOMICO | ore 10.30 – 10.50
• Francesco Fedele, Professore Ordinario e Responsabile della Prima Cardiologia del dipartimento di scienze
Cardiovascolari, Respiratorie, Nefrologiche e Geriatriche – La Sapienza, Roma
• Davide Croce, Direttore Centro Economia e Management in Sanità e nel Sociale Liuc Business School,
Castellanza (VA)

1° SESSIONE: LE ASSOCIAZIONI E LE LORO ISTANZE | ore 10.50 – 12.10
• Famiglie SMA
• AEL_Associazione Emofilici Lazio, Borrelli Ernesto
• MITOCON, Farnetani Fabrizio
• AIAF_Anderson Fabry
• AIG_Associazione Italiana Gaucher, Torquati Fernanda
• AIG Glicogenosi, Tritto Angela

LETTURA DOCUMENTO DI SINTESI ISTANZE ASSOCIAZIONI | 12.10 – 12.20
A cura di Margherita Gregori, Vice Presidente UNIAMO Federazione italiana Malattie Rare

2° SESSIONE: CONFRONTO CON POLITICI E RAPPRESENTANTI ISTITUZIONALI | ore 12.20- 13.30
• Troncarelli Alessandra, Assessore Politiche Sociale, Welfare ed Enti Locali (interverrà prima delle 12.00)
• Castronuovo Esmeralda, Direzione Regionale Salute ed Integrazione Sociosanitaria (interverrà entro le 11.30)
• Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS (video di saluti)
• D’Amato Alessio, Assessore Sanità
• Simeone Giuseppe, Presidente VII Commissione Salute, Consiglio Regionale
• Ciani Paolo, Consiglio Regionale Lazio (Lista Zingaretti)
• Bonafoni Marta, Consigliere Regionale (Lista Zingaretti) e Componente commissione Sanità
• Angeloni Antonio, Direttore Laboratorio screening Neonatale e malattie genetico-metaboliche, Policlinico
Umberto
• Urso Antonella, Direzione Regionale Salute ed Integrazione Sociosanitaria
• Pollari Roberto, Capo di gabinetto del Consiglio regionale Lazio
• Refrigeri Fabio, Presidente Commissione Bilancio, Consiglio Regionale

CONCLUSIONI | ore 13.25-13.30
• Teresa Petrangolini, esperto facilitatore in Patient Advocacy
• Margherita Gregori, Vice Presidente UNIAMO Federazione italiana Malattie Rare

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